Trouver le soutien adéquat pour les personnes en situation de handicap

Comment le soutien naturel rend les collectivités plus fortes

Date de publication : 2023-12-12 11:30:00

Les personnes en situation de handicap et leurs familles comptent sur un ensemble de soutiens pour les aider à naviguer dans un monde qui, trop souvent, ne donne pas la priorité à leurs besoins ou ne les prend même pas en compte. Parmi ces soutiens : une aide formelle fournie par des travailleuses et travailleurs de soutien rémunérés, ainsi qu’un soutien généralement non rémunéré de la part d’amies et amis, de membres de la famille ou d’autres membres de la collectivité. Titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le développement inclusif pour les personnes handicapées et professeure agrégée à la Queen’s University (en anglais), Heather Aldersey veut comprendre le rôle de ce qu’elle appelle le soutien naturel dans l’expérience des personnes en situation de handicap, et la manière dont les différentes sources de soutien peuvent être équilibrées pour répondre aux besoins uniques de chaque famille.

« Le manque d’approche unique complique la tâche. Chaque famille a des besoins différents qui peuvent varier dans le temps ou même d’un jour à l’autre », explique la chercheure.

Les nombreuses formes du soutien

La titulaire de chaire de recherche du Canada Heather Aldersey en compagnie de Cesaltina Gertrudes Artur, directrice de la province de Sofala, Genre, Enfants et Action sociale, visitent des travailleuses et travailleurs sociaux de la réadaptation communautaire, au Mozambique, en décembre 2023.

Photo : Heather Aldersey

Les recherches de M^me Aldersey font la distinction entre le soutien formel et le soutien naturel. Elle cite en exemple une personne qui a besoin d’une aide quotidienne pour prendre l’autobus et se rendre au travail. Le soutien formel peut consister en une assistante personnelle ou un assistant personnel qui accompagne la personne à l’aller et au retour. Le soutien naturel peut consister en une voisine ou un voisin ayant un horaire et une destination similaires qui prend le même autobus pour s’assurer que la personne arrive à destination en toute sécurité.

Heather Aldersey note toutefois que les distinctions ne sont pas toujours très nettes. Certaines formes de soutien sont plus difficiles à classer dans l’une ou l’autre catégorie, et les termes et leurs définitions ne font pas l’objet d’un consensus universel.

Toutes les recherches de M^me Aldersey reposent sur une approche participative axée sur les besoins des collectivités avec lesquelles elle travaille. Au lieu de commencer par un programme de recherche prédéterminé, elle consulte les personnes en situation de handicap et leurs familles pour connaître leurs questions. Ensuite, dans de nombreux cas, une grande partie de la recherche est effectuée par les collectivités, avec les conseils et le soutien d’elle et son équipe. C’est cette approche qui la conduit à explorer le soutien naturel, les familles participantes cherchant des réponses que les recherches existantes n’apportaient pas.

« Il existe beaucoup de données sur le soutien formel. Mais on en sait beaucoup moins sur les modèles communautaires qui fonctionnent bien et sur l’impact des relations personnelles », dit-elle.

L’une des approches explorées est celle des réseaux de soutien personnel, tels que ceux facilités par le Planned Lifetime Advocacy Network (PLAN) (en anglais). Ce réseau travaille avec les familles pour les aider à définir à quoi ressemble une bonne vie, à penser au-delà des services professionnels et à obtenir le soutien naturel dont elles ont besoin pour atteindre leurs objectifs et leurs priorités.

Les écarts à combler dans le réseau de soutien formel

Les lacunes de la recherche sur le soutien naturel se reflètent dans l’infrastructure politique. Les familles ont observé que les gouvernements et d’autres organismes reconnaissent généralement l’importance des mesures de soutien pour les personnes en situation de handicap, et qu’ils offrent même une aide financière pour y accéder. Mais cette aide est généralement fortement axée sur les soutiens formels, même si ce n’est pas ce que veulent les familles, et elle est souvent soumise à des critères d’admissibilité stricts qui la mettent hors de portée de certaines familles.

« Même lorsqu’elles sont admissibles, les familles peuvent parfois se heurter à d’autres problèmes, comme la pénurie de main-d’œuvre. Le financement est peut-être là, mais s’il n’y a pas de personnel de soutien disponible, le service est en fait inaccessible », explique M^me Aldersey.

Si la famille et les amies et amis interviennent souvent pour combler les écarts, l’aide financière ne s’applique pas à leur situation. Cela peut entraîner des difficultés financières personnelles pour celles et ceux qui doivent s’absenter du travail pour soutenir leur proche - une situation qui est largement ignorée dans la plupart des politiques.

La pression pour une stratégie nationale pour les aidantes et aidants

Madame Aldersey a récemment abordé cette question lors du Sommet canadien pour les aidants (en anglais), qui s’est tenu à Ottawa en novembre 2023, dans le cadre d’un mouvement croissant visant à élaborer une stratégie nationale pour les aidantes et aidants qui permettrait de mieux équilibrer les besoins en matière de soutien formel et naturel. Elle espère que ses recherches conduiront à des changements de politiques qui faciliteront une prise en compte plus nuancée des besoins de soutien.

Un autre modèle novateur étudier dans le cadre de ses recherches est le Microboard (en anglais), une forme très formelle de soutien naturel où les amies et amis et la famille créent une organisme sans but lucratif dont l’unique objectif est de soutenir leur proche. Cela permet de reconnaître légalement le rôle des soutiens naturels d’une personne et, dans certaines juridictions, permet même au Microboard de recevoir une aide financière.

La chercheure regarde également au-delà des frontières du Canada. Dans le cadre d’un projet récemment lancé grâce à une subvention de partenariat du CRSH, elle travaillera avec des personnes en situation de handicap, des familles, des défenseuses et défenseurs de la collectivité et des chercheures et chercheurs du Bangladesh, de l’Angleterre, d’Éthiopie, du Guatemala, du Mozambique et des États-Unis. Chaque projet local utilisera une approche participative et communautaire similaire pour explorer les questions liées à l’aide aux personnes en situation de handicap et à leurs familles dans leurs contextes respectifs. M^me Aldersey espère que le projet permettra un échange précieux d’idées et de pratiques exemplaires qui pourraient profiter à toutes et tous, en situation de handicap ou non.

« L’une des leçons les plus importantes que nous avons apprises est que le soutien naturel n’est pas une relation à sens unique. Lorsque nous créons des collectivités plus connectées où nous prenons soin les uns des autres et où l’on prend soin de nous en retour, nous en profitons toutes et tous », conclut-elle.